Powered by Cabanova
Bonjour, Notre fils de 8 ans est atteint du syndrôme de Coffin Lowry. Il a été diagnostiqué à l'âge de 2ans. Nous constatons depuis les difficultés à obtenir des informations, à rencontrer des médecins compétents et spécialisés et surtout des personnes concernées par ce syndrôme. Nous souhaiterions réunir un maximum de gens pour nous rendre compte du nombre de cas existants. Pouvoir enfin avoir un lieu de communication, d'échanges, de partage.
Maxence
Emmanuelle et Frédéric.
1ère journée de rencontre - conférence sur le syndrome de Coffin Lowry . . Voir " News !"
- Accueil
- News
- L'Association
- Infos / Liens
- Les dossiers
- Nous contacter
- Forum