Bonjour, Notre fils de 7 ans est atteint du syndrôme de Coffin Lowry. Il a été diagnostiqué à l'âge de 2ans. Nous constatons depuis les difficultés à obtenir des informations, à rencontrer des médecins compétents et spécialisés et surtout des personnes concernées par ce syndrôme. Nous souhaiterions réunir un maximum de gens pour nous rendre compte du nombre de cas existants. Pouvoir enfin avoir un lieu de communication, d'échanges, de partage.
Maxence
Emmanuelle et Frédéric.
1er journée de rencontre - conférence le 02 Octobre à Paris . . Voir " News !"
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